来自新疆乌鲁木齐的00后艾力亚尔·艾克排尔，从被他人帮助的FSHD罕见病患者，成长为积极投身罕见病公益活动的行动者，始终践行着“让罕见被看见”的初心。他通过自媒体展现“儿子娃娃”的多元可能，始终坚信会有越来越多爱的阳光，照亮每一个“罕见”人生。

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